逝かない身体 ALS的日常を生きる(川口有美子 医学書院 2009)

逝かない身体、という言葉に何かひっかかりを感じる人もいるかもしれない。しかし、読み終えてしばらくたってみると、納得する言葉である。あるいは、同シリーズ(ケアをひらく)の「ALS不動の身体と息する機械」(立岩真也)というタイトル。
人間の尊厳といわれたりする意思や精神や心、という言葉を使わずに人間の状態を表していることへの違和感。しかし、それは、考え抜かれた戦略であることに思い至ることになる。むしろ、その違和感のよってきたるところを問う、ような本である。
死ぬ、死なない、というのは、それは、端的に身体というシステムの問題なのだ。その身体というシステムには、近代科学の成果である人工呼吸器をはじめとする様々な機械類を含んでいる。そのシステムにおいて、脳、はその一部であり、脳と強く結びつけられている意思や精神や心、という言葉の安易な使用を避ける理由も、脳が機能を失う、ことをもって、身体の死、と同一視する発想に足をすくわれないためだろう。
ALSという病気になると、体の各部が次第に動かせなくなる。それに対応して介護の方法も変わり、意思伝達の手段も変わり、機能を代替する機械も変化する。
著者の母親のALSは進行が早いタイプだったとのことで、発病してから3年で瞼を動かすことすら出来なくなった。そして、それから10年近く自宅で療養生活を続け、それは著者が介護を続けたということでもある。
この本には、介護者であった著者がその間に感じたことや考えたことが具体的な介護方法などを交えながら書かれている。患者である母親の生と死を巡る迷い、介護者であり娘である著者の生と死を巡る迷い、が率直に書かれてある。経験から掬いとれるものを慎重に取りこぼさないように書こうとする著者の視点は、とても冷静で、それだけに描かれている状況や気持ちがすごく伝わってくる。
「透明文字盤のサ行の「し」とナ行の「に」タ行の「た」は接近していて、瞳をそれほど動かさずに、指し示せる言葉である。「死にたい」はALS患者の間では頻出単語である。それは本当にこの世から一瞬にして煙のように消えていなくなってしまいたいという気持ちも含まれるが、手荒な介護者に対する最大の非難でもあった。」
「しにたい」が文字盤で示しやすい、という冷静な指摘には驚嘆したが、実際に消えてしまいたい気持ち、介護者に対する非難、と相手のメッセージを幾層にも受け止める姿勢こそが著者の物事への対し方をよく表している。そのような著者が迷わないわけがない。著者は、一時「尊厳死=安楽死」賛成とHPに書き込むことになる。そして、40歳のALS患者の息子の人工呼吸器を止めて、自殺未遂した母親への減刑嘆願をALS協会そのものが呼びかける。(ここで、脳生麻痺の我が子を殺した母親への減刑運動に反発する形で、脳性麻痺者の当事者団体である「青い芝の会」が1970年に運動を起こし、障害者運動の画期的な起点となったことを思い起こしてしまう。)しかし、嘱託殺人として無罪判決が出る過程で、著者は息子が「本当に」呼吸器を外してもらいたいと思っていたのか疑問に感じる。
「実際のところとてもたくさんのALSの人たちが死の床でさえ笑いながら、家族や友人のために生きると誓い、できるだけ長く、ぎりぎりまで生きて死んでいったのである。だから、あえて彼らのために繰り返して何度も言うが、進行したALS患者が惨めな存在で、意志疎通ができなければ生きる価値がないというのは大変な誤解である。」
著者は多くのALS患者と知り合い、学び、やがて訪問介護の事務所も作るようになる。
著者は、使える制度がなかった95年に発症した母親を、2000年の介護保険、2003年の支援費制度、2006年障害者自立支援法と問題は様々ありつつも法整備が進んでいく時期に介護をしている。制度がない時期に自宅療養ができるのは、経済的にある程度恵まれた状況があってのことだったのだろうとは思う。人工呼吸器300万は自己負担だったという。また、もし介護人の24時間派遣すれば月400万かかるという状況だったという。そのような中の在宅介護では家族もしくはボランティアがいないと(よほどの金持ち以外)成り立たない。現在では、だいぶ経済的な負担は減ってきたはずだが、そういうALS在宅介護の初期の状況が分かる本でもある。ボランティアの人を引きつける人間的な魅力が患者に要請されるというのは、ある意味不当で残酷なことだろうが、しかしそういう中で培われた人間性というのもあるだろう。この本で紹介されるALSの人たちの姿には、やはり制度がなかったころの脳性麻痺者たちのたくましく賑やかな姿がだぶる。
1つ1つ噛みしめることが出来る創見に満ちた本である。ALSの人、その介護をする人を通して、人に対する愛おしさが読後に残るように思う。

この「ケアをひらく」シリーズは、ものすごく充実していて個人的には、もっとも注目している叢書である。ケアというものに興味がなくても、人に興味があるならきっといい出会いになると思う。
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by isourou2 | 2013-08-23 15:05 | テキスト


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